Ella et Yarr parlent de leur survie malgré leur handicap et de l’accès de plus en plus limité à des soins de santé abordables aux États-Unis.
Comment est la vie pour mon partenaire et moi, deux personnes autistes/atteintes de TDAH dans l’Amérique de Trump ? C’est pour le moins bouleversant.
Nous avons été contraints d’assister à la montée en puissance du MAGA, un gouvernement que nous n’avons pas élu. Ils prétendent vouloir « rendre sa grandeur à l’Amérique », mais il est clair qu’ils ne souhaitent le faire que pour un certain groupe de personnes. Ils ont remporté la victoire grâce à une campagne haineuse, et maintenant, ce qui était tacite est dit haut et fort. Les services de l’immigration et des douanes américains (ICE) ont été déchaînés. La procédure régulière (le droit constitutionnel à un procès équitable) est désormais ignorée, et des citoyens nés aux États-Unis sont détenus à tort. Il y a même des menaces d’envoyer des citoyens dans des camps au Salvador. La déshumanisation s’accélère et c’est terrifiant.
On a l’impression d’être dans un cauchemar dont on ne se réveille pas.
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Nous voyons des milliardaires comme Elon Musk, qui a fait don de 250 millions de dollars au mouvement MAGA, acquérir un pouvoir gouvernemental sans avoir été élus. Il dirige un nouveau département, le Department of Government Efficiency (DOGE), qui a accès à nos données. La justification ? Réduire les « dépenses inutiles ». Cependant, il semble plutôt qu’ils s’attaquent à nos moyens de subsistance, à des programmes tels que Medicaid, pour se remplir les poches. Ce ne sont pas des aides sociales. Nous avons cotisé à ces systèmes avec nos impôts et maintenant ils veulent nous priver de ces avantages.
Comme beaucoup de personnes handicapées en Amérique, je dépends de Medicaid pour survivre. Medicaid est un programme de santé publique aux États-Unis destiné aux personnes à faibles revenus, âgées ou handicapées. Sans lui, je ne pourrais pas me permettre les soins nécessaires pour gérer mon autisme, mon TDAH, mes maladies chroniques et une affection cardiaque qui nécessite des médicaments et une surveillance régulière. Le système de santé privé ici est cher et même si vous êtes assuré par l’Affordable Care Act (ACA), les frais à votre charge peuvent être astronomiques. Les consultations médicales, les analyses de laboratoire et les soins spécialisés peuvent entraîner des copaiements ou des franchises élevés, rendant un traitement régulier inaccessible pour beaucoup. Une seule visite aux urgences peut ruiner une personne. Il est très courant de voir des gens se tourner vers des plateformes de financement participatif, telles que GoFundMe, simplement pour payer leurs factures médicales. Les obstacles à l’accès à des soins de santé abordables reflètent un système défaillant.
Medicaid est la seule raison pour laquelle je peux me permettre les soins qui me maintiennent en vie, mais pour y avoir droit, il faut remplir certaines conditions. Les personnes handicapées sont censées survivre sous des restrictions impossibles à respecter, telles que : des limites strictes en matière de patrimoine, des plafonds de revenus, le coût écrasant des soins de santé et la hausse rapide du coût de la vie. Par exemple, les bénéficiaires de Medicaid ne peuvent pas avoir plus de 2 000 dollars d’économies, sous peine de perdre leur couverture. Cela signifie qu’il est impossible de prévoir les urgences ou d’essayer de se constituer une réserve financière. Nous sommes contraints d’accepter des salaires de misère et de choisir entre les soins de santé et la stabilité financière. C’est un système qui semble presque conçu pour maintenir les gens dans la pauvreté.
Pour aggraver les choses, les soins de santé aux États-Unis sont souvent liés à l’emploi, mais tous les emplois n’offrent pas d’avantages sociaux. Beaucoup de gens, en particulier les personnes handicapées, se retrouvent dans des emplois de service, des petits boulots ou des emplois à temps partiel qui n’offrent aucune assurance maladie. Même si vous pouvez travailler, les emplois disponibles sont souvent physiquement ou mentalement insoutenables et ne vous permettent toujours pas d’être couvert. C’est un système qui semble délibérément hostile à des gens comme moi.
Aujourd’hui, alors que les programmes Medicaid sont discrètement démantelés dans plusieurs États et que les politiciens de droite menacent de les supprimer au niveau national, je me demande : qu’adviendra-t-il de nous ? Il n’y a pas de plan de secours. Pas de filet de sécurité. Si Medicaid est supprimé, je risque de ne plus pouvoir me faire soigner, ce qui pourrait entraîner une hospitalisation, voire pire.
Pour de nombreuses personnes handicapées, perdre Medicaid signifie perdre l’accès à des médicaments, des traitements et des services d’aide à domicile essentiels. Sans cela, il devient de plus en plus difficile de gérer des maladies chroniques, de conserver un emploi ou même d’accomplir les tâches quotidiennes. Certaines personnes peuvent même être expulsées lorsqu’elles ne peuvent plus travailler. D’autres épuisent leurs économies pour payer leurs frais médicaux et prennent du retard dans le paiement de leur loyer, étant obligées de choisir entre les médicaments et le logement.
En conséquence, la perte de soins peut conduire directement à l’itinérance. Beaucoup se retrouvent dans des refuges ou dans la rue. D’autres sont placés en institution ou poussés vers des conditions de vie dangereuses et exploitantes pour survivre. Sans accès stable aux soins de santé, au logement et à l’aide de base, la question n’est pas seulement celle de la qualité de vie, mais aussi celle de la survie.
Il y a ensuite Robert F. Kennedy Jr., nommé secrétaire à la Santé et aux Services sociaux malgré ses propos dangereux sur les personnes autistes. Par exemple, lors d’une conférence de presse en avril 2025, il a déclaré :
« L’autisme détruit les familles et, plus important encore, il détruit notre plus grande ressource, qui est nos enfants. Ce sont des enfants qui ne devraient pas souffrir ainsi », a-t-il déclaré. « Ce sont des enfants qui ne paieront jamais d’impôts. Ils n’auront jamais d’emploi. Ils ne joueront jamais au baseball. Ils n’écriront jamais de poème. Ils n’iront jamais à un rendez-vous galant. Beaucoup d’entre eux ne pourront jamais aller aux toilettes sans aide. »
Cette déclaration a été largement relayée et a suscité une vive réaction de la part de la communauté autiste et des défenseurs qui reconnaissent les capacités et les contributions diverses des personnes autistes. Les affirmations de Robert sont non seulement déshumanisantes et font écho à une histoire sombre, mais elles sont également ancrées dans l’eugénisme. Je n’aurais jamais pensé voir cela se reproduire de mon vivant.
Les signes sont clairs. Ce que nous avons partagé dans cet article n’est qu’un aperçu des atrocités qui se produisent actuellement en Amérique. J’ai vraiment peur pour nous.
Nous avons atteint notre point de rupture. Nous ne fuyons pas par faiblesse. Nous partons pour survivre. Nous recherchons la sécurité, la dignité et une chance de nous épanouir.
Comme si tout cela ne suffisait pas, chaque jour est rempli de gros titres qui rendent encore plus difficile de croire en un avenir ici. Un incident récent m’a particulièrement marquée : une femme blanche nommée Shiloh Hendrix, à Rochester, dans le Minnesota, a été filmée dans une aire de jeux en train d’insulter un enfant autiste noir de 5 ans. Confrontée à des témoins, elle a non seulement admis avoir tenu ces propos, mais elle les a répétés à plusieurs reprises pour justifier son comportement, accusant l’enfant d’avoir fouillé dans le sac à langer de son bébé.
Après que la vidéo soit devenue virale, Hendrix a lancé une collecte de fonds sur la plateforme chrétienne de financement participatif GiveSendGo, affirmant qu’elle et sa famille recevaient des menaces et devaient déménager. Sa campagne a permis de récolter plus de 750 000 dollars. De nombreux dons étaient accompagnés de commentaires ouvertement racistes, au point que la plateforme a dû désactiver la section des commentaires.
Cela nous rappelle de manière effrayante ce à quoi sont confrontées les communautés marginalisées dans ce pays et comment la haine non seulement se propage, mais est souvent récompensée. Cela reflète non seulement les individus, mais aussi une société qui nous montre de plus en plus qui elle protège et qui elle abandonne. Une réalité qui semble se refléter dans notre gouvernement actuel.
Si quelqu’un comme elle peut récolter plus de 750 000 dollars alimenté par la haine, un couple autiste qui demande simplement une chance de vivre en sécurité et dans la stabilité peut sûrement atteindre son objectif aussi, n’est-ce pas ?
Mon partenaire et moi essayons de nous installer dans un pays où nous pourrons vivre dans la dignité. Où le système auquel nous contribuons nous offre un avenir. Bien que nous ayons travaillé dur et obtenu des diplômes supérieurs, cela ne garantit pas la stabilité en Amérique. Nos handicaps sont invisibles, mais les obstacles auxquels nous sommes confrontés ne le sont pas. Nous avons été privés d’opportunités en raison de systèmes discriminatoires et du manque d’aménagements. Il n’y a plus de rêve américain pour nous ici.
D’après nos recherches, je suis convaincue que l’Allemagne peut nous offrir cela. De plus, c’est un pays qui m’est familier. J’ai passé ma jeunesse en Allemagne lorsque mon père était en poste à l’étranger. L’Allemagne offre un système de santé national, des protections pour les personnes handicapées et une voie pour les créatifs indépendants comme moi qui souhaitent travailler légalement et contribuer à la société. Ce n’est pas parfait, mais cela offre une stabilité et une structure que nous ne trouvons tout simplement pas ici. Nous avons étudié les lois allemandes sur les visas pour les travailleurs indépendants et les droits des personnes handicapées, et cette voie est à la fois juridiquement viable et humaine. Notre pays semble sombrer dans l’autoritarisme, et nous avons abandonné. Pour survivre, nous devons partir.
Merci d’avoir lu notre histoire,
Elle and Yarr,
USA,
témoignage et appel communiqué à The Left Berlin,
19 mai 2025.
Elle et Yarr essaient de s’installer en Allemagne et collectent des fonds pour y parvenir. La somme récoltée couvrira les frais de déménagement, les frais de visa, les soins de santé, le logement initial et les démarches juridiques et logistiques nécessaires pour déménager deux personnes et deux chats à l’étranger en toute sécurité. Vous pouvez faire un don ou partager ici.
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